Qui sommes-nous

Rétina Québec est un organisme sans but lucratif qui a pour but de regrouper les personnes atteintes de rétinite pigmentaire au Québec, leurs parents, leurs familles ainsi que leurs proches aidants et les bénévoles qui veulent s’impliquer volontairement.

Pourquoi S’ASSOCIEr ?

Se joindre à Rétina Québec c’est s’unir et agir afin de vaincre la rétinite pigmentaire. Nous sommes convaincus qu’ensemble nous pouvons faire avancer les choses.

Se joindre à Rétina Québec c’est aussi permettre d’atteindre un bon nombre d’objectifs et de diriger les personnes atteintes qui sont membres de l’organisme vers des soins et des services médicaux spécialisés. De plus, nous avons comme objectif de sensibiliser et éduquer la population par rapport à la rétinite pigmentaire et surtout aider à l’avancement des recherches médicales en plus de pouvoir participer aux essais cliniques et aux innovations lorsqu’ils seront disponibles.

Contactez-nous pour plus d’informations.

UNIR NOS FORCES ET AGIR : Pour vaincre la maladie

#voirautrement   #associonsnous   #vaincrelamaladie   #rpquebec

Joindre le groupe de Rétina Québec
sur Facebook !

Le groupe de discussion a été créé sur le réseau Facebook afin d’échanger et de partager l’information rapidement entre les membres, mais aussi pour discuter de vos craintes, poser vos questions, parler de vos trucs et astuces et tout ce qui peut nous aider à s’entraider.

À propos de

Créé récemment par Karine Bertrand, une designer graphique atteinte de rétinite pigmentaire, Rétina Québec a été mis sur pied dans le but d’aider les personnes qui vivent cette même réalité et de s’entraider entre eux.

C’est en 2018, lors d’un examen visuel routinier, que Karine apprend qu’elle est atteinte de la maladie génétique dégénérative de l’œil. À la suite de ce diagnostic, une collègue lui suggère de contacter le Dr Marc-André Rhéaume, md FRCSC, Médecin ophtalmologiste et Chirurgien de la rétine qui devient sans hésiter son ophtalmologiste et lui assure un suivi médical spécialisé à la Clinique Ophtalmologique du CHUM. C’est avec plaisir qu’il accepte d’épauler l’initiative de Mme Bertrand, celle de créer Rétina Québec, une association de personnes atteintes de la rétinite pigmentaire.

Avec l’objectif de répondre aux besoins de ses membres, Rétina Québec s’associe dans cette démarche à des personnes atteintes de rétinite pigmentaire ainsi que des professionnels et des organismes de la santé visuelle.

Notre mission
Rétina Québec a pour mission de promouvoir l’autonomie, le maintien ou l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de rétinite pigmentaire et de participer activement à l’avancer des recherches médicales.

L’idée

Je me présente Karine Bertrand, designer graphique au Journal Métro et gestionnaire dans le domaine de la communication et des médias et atteinte de rétinite pigmentaire depuis mon tout jeune âge, cette maladie me rend tranquillement aveugle et elle est incurable :-(. J’ai cependant eu le diagnostic en 2018, un choc, comme vous tous. Vraiment difficile à encaisser sur le coup… et les informations sur le sujet 🙁  🙁  🙁 on n’en parle même pas ! Entre vous et moi, quand j’ai fini par faire le tour du Web, j’étais assommée.

Donc, je me suis mise à chercher des solutions et j’ai trouvé des organismes qui pouvaient venir à mon aide. Depuis, j’ai rencontré de merveilleux (ses) professionnel(e)s de la santé ici, au Québec. Enfin, j’ai eu la chance de pouvoir rebondir grâce à leur accompagnement. Ainsi l’idée de mettre sur pied Rétina Québec dont l’objectif principal est de répondre aux besoins de ses membres afin qu’ils puissent rebondir aussi. …On s’entend pour dire que c’est une façon de parler 🙂 car ne voyant plus où mes pieds atterrissent, cela fait un moment que je ne saute plus (blague). Allez oup !

Je vous invite donc à vous joindre à moi afin de vaincre cette foutu maladie !!!

Nos objectifs

Pour accomplir sa mission, Rétina Québec se donne les objectifs suivants :

Regrouper les personnes atteintes par la rétinite pigmentaire;

Organiser des activités sociales afin créer un lien entre les membres, faciliter l’entraide, de partager et de briser l’isolement.

Créer un pont entre les membres, les ressources médicales, technologiques, communautaires existantes;

Créer un registre confidentiel afin de centrer l’information et faciliter le suivi médical et la participation aux recherches et essais cliniques lorsqu’ils seront disponibles;

Les Informer de la prévention, des traitements possibles et des recherches menées au Québec et au Canada;

Sensibiliser le grand public, les professionnels de la santé et les instances gouvernementales à la maladie.

Bâtir un fonds pour la recherche médicale au Québec.

Créer des partenariats afin de faciliter l’accès aux services d’organismes existants.

Représenter les membres auprès de toutes les instances.

Devenir membre

Devenir membre de Rétina Québec c’est s’unir et agir pour vaincre la rétinite pigmentaire.

En devenant membre de Rétina Québec vous aurez accès à des organismes et des professionnels de la santé sans avoir à passer par quatre chemins. Étant atteint aussi de la RP, les membres fondateurs savent à quel point il peut être épuisant de faire les recherches d’aides, de services et de soins spécialisés en plus d’avoir à expliquer notre maladie à chacun des intervenants rencontrés qui pour la plupart du temps, dans toute leur carrière n’auront pas vu souvent des cas comme nous puisque nous sommes d’une rareté.

Qui est admissible ?

Toutes les personnes atteintes de rétinite pigmentaire qui ont un rapport de diagnostic ainsi que leurs aidants naturels peuvent devenir membres de l’organisme. Il suffit de cliquer sur le bouton ci-dessous et de faire la demande en remplissant le formulaire. Si vous pensez avoir la RP ou avez déjà reçu le diagnostic et avez besoin d’un nouveau rapport, communiquez avec nous afin d’être dirigé aux bons endroits.


Joindre le groupe de Rétina Québec sur Facebook !

Le groupe de discussion a été créé sur le réseau Facebook afin d’échanger et de partager l’information rapidement entre les membres mais aussi pour discuter de vos craintes, poser vos questions, parler de vos trucs et astuces et tout ce qui peut nous aider à s’entraider.